Mucoviscidose : Pourquoi les Malades Doivent-ils Éviter de se Rencontrer ?

La mucoviscidose, maladie génétique rare et grave, impose des contraintes singulières à ceux qu’elle touche. Un des aspects les plus méconnus, mais essentiels, est la stricte limitation des contacts entre patients. Pourquoi cette précaution ? Ces malades, porteurs de bactéries inoffensives pour le reste de la population, peuvent développer des infections sévères s’ils se croisent.

Lors d’événements dédiés, les organisateurs veillent à ce qu’un seul patient soit présent ou, à défaut, imposent le port du masque et l’évitement des contacts physiques. Une vigilance rigoureuse, car ces infections croisées sont souvent irréversibles, aggravant une condition déjà complexe. La mucoviscidose affecte principalement les voies respiratoires et digestives. En cause, une mutation du gène CFTR sur le chromosome 7, qui altère une protéine essentielle au transport du chlore dans les cellules. Cette anomalie provoque un mucus épais et visqueux, favorisant l’encombrement des organes et les infections.

Avec une incidence d’un cas sur 3 500 naissances en France et une prévalence estimée à 6 000 patients, cette maladie concerne majoritairement les populations europoïdes. Bien que rare dans d’autres populations, elle demeure l’une des maladies génétiques les plus fréquentes à transmission autosomique récessive.

Les avancées thérapeutiques récentes, comme une trithérapie introduite en 2021, ont transformé la vie des patients. L’espérance de vie dépasse désormais les 50 ans, un progrès spectaculaire par rapport aux sept ans des années 1960. Cependant, la lutte contre les infections reste un combat quotidien. Ces mesures drastiques lors des rassemblements soulignent à quel point la gestion de cette pathologie requiert rigueur et adaptation.

Souce